A Papa Mielina

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terça-feira, 8 de novembro de 2016

"My MS story"



Hoje trago mais uma história de uma pessoa a quem foi lhe diagnosticado a Esclerose Múltipla.

Identifiquei me bastante com o que o Sebastian referiu no vídeo.

 

Assim como eu, o Sebastian pretende mostrar o seu dia a dia com a Esclerose Múltipla e falar também de outras coisas, não menos importantes do seu dia a dia. 

Já subscrevi o canal!

 

De facto quando recebi a certeza do diagnóstico, posso dizer, que foi um choque horrível. Para além de o exame que veio confirmar tudo (punção lombar), ter sido bastante doloroso e ter feito com que ficasse 5 dias totalmente em repouso, ter a certeza de tal diagnóstico foi muito perturbador.
Posso dizer que os meus níveis de ansiedade disparam assim de um momento para o outro, isto desde o primeiro surto, que posso dizer que deixei de ser uma pessoa, digamos, calma.

Pensar que se tem um tumor no cérebro, durante 3 anos, também não ajuda nada, ainda aumenta a ansiedade e o stress. Durante 3 anos foi mesmo o que pensei que tinha, porque, não ter nada depois do que passei, mais parecia obra do além... perder a visão assim de um momento para o outro, sem qualquer explicação, e felizmente, voltar a recuperá-la na totalidade, 5 dias depois, a razão não podia ser "... aconteceu, é normal...". Em 2006 quando fiz a primeira punção lombar, estava tudo normal, apenas na segunda punção em 2009 é que se confirmou o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Portanto foram 3 anos à deriva, mais com incertezas do que com certezas.

Não quero assustar ninguém, mas também não quero mentir, para mim a punção lombar foi um exame bastante doloroso e perturbador, e a recuperação também, pois basta levantares te para começares com tonturas e dor de cabeça.

Tive muito medo, é verdade, mas isso não tem mal nenhum, ter medo, sim é que é normal.

Depois nos dias de hoje, a injecção de Avonex, que ainda não consigo administrar sozinha, também não é fácil. Primeiro, embora a caneta tenha evoluído para algo melhor, a injecção dói mas dói, pois é intra-muscular. No dia seguinte é normal sentires te como se tivesses com gripe, pois os interferões andam por lá a navegar, no teu corpo, para tentar atrasar a evolução da doença. Mas no final só tenho de agradecer pelo facto de estar aparentemente bem, por parecer que a doença estagnou, e por ter o apoio de quem amo, que não me vê como uma coitadinha nem incapaz.

Isto tudo para vos dizer, que para além da minha história, quero partilhar convosco outras histórias de pessoas a quem lhes foi diagnosticada a Esclerose Múltipla, e que a vida com o diagnóstico de Esclerose Múltipla não tem de ser um bicho de sete cabeças!




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